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肝臓転移と増悪。薬剤変更に。

リコメがまだなのですが、
このまま更新が滞ったままなのもご心配おかけしてしまうので、
簡単に今の状況をお伝えしますね。
詳しい報告がずるずると遅れてしまっているのですが、
3月初めから抗がん剤がアフィニトールに変更になっていたのが、
特に体調の改善も認められず、
逆に体の怠さはひどくなっていき、
先週の土曜日には右わき腹にけっこうな痛みが(>_<)
現在はオキシコンチン増量して対応しています。
(けっこうこれで楽になりました)
本日17日にCT造影検査を受けたので、
前回と比較してアフィニトールを評価します。
あまり効いてないようならば、また変更かな。
少しでも、落ち着いて効いてくれるといいのになぁ。
そんなわけで、少し体調不良が続いていたので、
ブログの方もゆっくりじっくり更新出来ないでいました。
もう少し元気になったら、治療の経過を詳しく報告しますね(^_-)
あまり心配はしないで下さいね~!
オキシコンチンのおかげで、無理しなければまずまず元気です(^ー^)
皆さんも無理はせずにお元気で~(^_-)-☆

↑と、昨日更新しようと書いておいたのですが、
金曜は主治医の先生は外来担当日では無かったのですが、
時間が空いていたのでと外来まで来て下さり、
すぐにCTの画像をチェックしてくれました。
そうしたら…
肝臓の腫瘍が見事に悪化してました(T_T)
即、アフィニトールは中止。
月曜からハラヴェンでの治療がスタートします。

実は肝臓転移の報告も兼ね、
治療の詳しい経過を書き進めていたのですが;
癌の進行に自分の筆が追いついていない状態ですね(*_*)
このブログを読んでくれている皆さんには、
何だか急に話が進んでいるように感じてしまうと思うのですが、
後日、時系列なども踏まえて、詳しくご報告させていただきます。

それにしても、病気の進行もさることながら、
今回の薬剤チェンジの決断は早かった!
素早く対応して下さった先生に感謝です(#^_^#)
ハラヴェンよ~、次こそは効いて下さいよ!頼みます!!!



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乳がんの治療を受けてきて、思ったこと

先日の記事で乳がんの治療について少し書きました。
今日はその続きというか、自分の事例を元に、
もうちょっと詳しく書き残しておきたいと思います。

まず私の場合、
初めに告知を受けてから術前化学療法を受けるまで2週間足らず。
今振り返れば、
セカンドオピニオンなど考えても良かったかな、と思いますが、
その時は兎に角治療を早く始めたくて、
(右脇のリンパ節が大きく腫れ上がっていて、
穴も開けていましたし、痛みもあったので(;´Д`))
主治医に提案されたスケジュールのまま、治療に入りました。
心理としては、平静を保つ努力はしていたものの、
やはり動揺が多かったと思います。
そんな中で、自分にあった治療やその後に控える手術のこと、
その他諸々、自分で即座に判断するのはとても難しいと思います。
ですから、乳がんに強い病院や抗がん剤についてなど、
事前に情報を集めておくことは
非常に賢明な行動だと思います。
ですが、自分が乳がんになることを前提に調べる、
というのも、普通あまりしない事ですよね。
例えば、乳がん検診の時に簡単な勉強会や講座を開催するなど、
医療関係者の方から働きかけがあるとありがたいな~、
などと、今では個人的に思ったりします。

告知後の治療に入る前の説明はとても丁寧でした。
看護婦さんは、
患者に余計な心配をかけさせまいとしていると感じました。
自分でも調べてみて、先生が提示してくれた治療スケジュールが
標準治療であることが分かったので、
そのままの病院、先生の元、治療を続けました。
私の場合は、初発から既に遠隔転移していたので、
あまりもたもたしてられなかった事情がありますが、
ステージの低い方や悪性度(進行度)が低そうな方は、
じっくりと病院や先生を探されてもいいと思います。
出来なくはないのですが、
やはり治療の途中で病院を変えるのは大変です。
最初から納得のいく病院や先生に出会えることがベストであると思います。

そんな私も、セカンドオピニオンを考え、
病院を変えようとした時があります。
足と腰の痛みがどんどん強くなっていっていた時。
主治医は痛み止めを出す、以外の治療を自ら勧めてはくれませんでした。
左の膝下がどうしようもなく痛くて、形成外科の受診を受けたい!
と希望したところ、良く紹介するような先生はいないので、
自分で好きな病院に行って下さいと。
クリニック(個人院)だから仕方ないのかもしれませんが、何とも心許ない。
自分で近所の新しい形成外科を探して行ってみましたが、
形成外科的に悪い所見は無いので、
大元の乳がんの治療を進めて下さい、とのこと。
それでも主治医のクリニックの先生は、新しい行動は起こさず、でした。
その頃から、何となく自分の中では病気が進行しているように感じられ、
(実際そうだった訳ですが)
でも主治医の先生は、ホルモン剤が効くはず、との姿勢を崩さず、
私と先生との認識に差が生まれ、
私はセカンドオピニオンを考えるようになりました。

実際には、癌の進行の方が速くて、
総合病院に入院→そのまま転院、という運びとなりました。
医者も自分もひとりの人間ですから、
自分と合わないな、と思うことがあって当然だと思うんですよね。
ですから、セカンドオピニオンして、
他の先生の意見を聞いてみても良いし、
もしも他の先生の方が良い、と自分で思うのであれば、
思いきって転院を希望して良いと思います。
ただ、気を付けたいのは、先生への希望はきちんと伝え、
また先生のお話もしっかり聞き、
先生への最低限の礼儀を忘れないこと。
医者と患者であっても、社会の中の人間関係のひとつですから。

私の今の主治医はクリニックの先生のままですが、
直接診て貰っているのは、総合病院(癌指定病院ではありません)の先生です。
主治医の大学の後輩のようですが、
治療についてはとても詳しく説明して下さるし、私の話もじっくり聞いてくれます。
主治医にも、途中、気持ちに隔たりを感じたりもしましたが、
私の希望は親身になって聞いて下さっていたし、
何より、私の病気に対してマイナスイメージに繋がる事は言いませんでした。
私は正直、自分の癌の質の悪さが心配だったのですが、
先生の説明では、そんな難しくないから大丈夫!と言うようなニュアンスで。
実際治療を続けていく中で、
先生の方から心配ない、と言われれば、
患者のモチベーション向上に繋がります。
ホルモン剤が効いていなかった事や、
現在も残ってしまった左足の麻痺について、
私が左足の膝下の神経痛を訴えていた時に、
もう少し早く、薬が効いていない可能性を考慮して、
対応出来なかったのか、
正直、一時期は恨めしくも思ったりしました。
でも、主治医もひとりの人間で、完璧ではありません。
ネットで色々と調べてみましたが、
私の症状や骨転移の経過は、あまり一般的では無いようで、
今の私の状況は、ある程度は運の悪さであり、
仕方のないことなのだと、思えるようになりました。
ただ、主治医には、私の事例を経験した事で、
今後、骨転移のある患者さんには、
特に脊椎(腰椎)に転移のある方には、
下半身麻痺の可能性を考慮して、
慎重かつ的確に、治療にあたって欲しいと思います。
きっと主治医はそうなさると思います。
それが医療の現場であり、医学の進歩に繋がっていくのだと、
そう切に願っています。

ですから、現在の医療に対して、
先入観にとらわれて悲観的にならないで欲しいと思うのです。
先生方、頑張っていると思いますよ。
少しでも多くの方が、
その人にとって最良の医療の現場と巡り会えることを願っています。
そして患者サイドも、
最初から諦めるのではなく、
自分にあった治療に出会える努力をして欲しいと思います。
先生と患者が努力する事で、医学は進歩し、未来の患者さんを救う。
それが「希望」となるではないでしょうか。
皆さんにたくさんの希望の光が、降り注ぎますように(#^_^#)


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タブレットが…

皆さん、こんばんは。
ただでさえ更新が滞り気味なのに;
タブレットの充電の具合が悪く、
そうこうしているうちに電源が入らなくなってしまってました。
昨日、ようやくドコモショップに持って行き、
新しい充電器を購入。
無事に電源が入るようになりましたー(^_^)/
治療の経過報告など、今書き進めていますので。
今日はとりあえずの報告です。
あ、ひとつ良い報告が!
ドコモショップまで200メートル弱、
自分の足で、杖ついて歩いて行けました!
お天気も良かったので、とても気持ち良かったです(*^^*)
春はもうすぐ!(^_-)-☆


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私の思う終活とは

中居君の「終活」の番組。
私は観なかったのですが、と言うか、現在テレビ番組は全くノーマーク。
子供たちと主人にチャンネル権があるので;
そのような番組が放送されるとは知らなかったのですが、
何人か、ブログで取り上げている方もいらっしゃいますね。
そして、番組に出演、ブログ村でも有名なmikaさんのブログも見てみました。
大反響だったようで、ご本人もとても喜んでいらっしゃいました。

ただですね…
私は番組を観ていないので、番組に関する感想や意見は言えませんが、
「終活」に関して個人的に思うことを言わせて頂くと、
要は本人の「信念」なんだと思うのです。

mikaさんは乳がんで「無治療」を選択した方。
それが終活に繋がるかどうかは、
また人それぞれの価値観での判断だと思いますが、
mikaさんの何が素晴らしいか、と言うと、
無治療を選択し、後に必ず訪れる「死」と向き合いながらも、
明るく前を向いて生きている姿が、潔くキレイだから。
つまり、死を前にして自分の信念を貫く、その姿勢が凛として美しいから、
感動をよんだのだと思うのです。
(mikaさん、美人な方ですしね(^_-)-☆)

でも、でもね、
まだ癌などの病気に直面していない人が、
「共感しました!私も無治療を選択します!」
と言うのは…
早急すぎるし、乱暴すぎると、私は思います。

まず治療に関して言えば、
特に乳がんの場合、生存率も10年前より随分上がってきています。
ホルモン陽性であればホルモン剤が使える強みもあるし、
抗がん剤の種類も多いです。
抗がん剤やホルモン剤の副作用が辛い方もいらっしゃると思いますが、
それを軽減させる薬も開発されているし、
癌医療の関係者の方は、
一日も早く、どんな癌でも完治する事が出来るよう、
治療中でも楽しく幸せな日々を過ごせるよう、
日々頑張っておられます。
mikaさんのブログを読むと、
「先生に言われたまま、
ベルトコンベアーに乗ったように自分の命を決めてしまって良いのか?」
と言うような趣旨の事を書かれていました。
言われていることは解ります。
ですが、元々選択権は私達患者側にあるはずです。
病院だって選べるし、治療法も、自分で調べて、どんどん先生に聞いて、
そうやって治療を進めている人は沢山います。
今、医療の現場はそのように
「インフォームドコンセント
(治療に際して、医師が病状や治療方針を
患者に分かりやすく説明し、同意を得ること)」
へシフトしている段階なのではないでしょうか。
(特に若い先生方にその様な柔軟性があると感じます。)

ですから、テレビドラマや今回のような番組でのイメージのみで、
実際に病院や治療の現実を見たことのない段階で、
「無治療」を選択するのは、
いささか早急すぎると思うのです。

また、死を前にした時の気持ちは、想像だけでは計り切れません。
そうなった時、自分の気持ちがどうブレるかなど、
その時にしか分からないのです。
何を優先し、誰のことを思い、自分の人生を振り返り、
もしかしたら、生への執着心が芽生えるかもしれません。
と言うか、そのような人が殆どだと思います。
そんな中で本当に「無治療」を選択できるか?
もっと言うなら、「無治療」を選択して良いのか?
とても難しい問題だと思います。

mikaさんの選択を批判しているのではありません。
とても素敵な方だと思うし、
無治療と決めるには多くの葛藤があったでしょう。
そんなmikaさんを見守るご主人や息子さんにも
深い愛情を感じます。
何より、ご本人の想いが一番ですから。
私もmikaさんが一番良い形での人生を生きられる事を
「見守って」いたいと思います。

ですが、「終活」は決して「美談」ではありません。
テレビで見た人が素敵だったから私も…
と決めるものではないのではないでしょうか。
自分だけの信念を持ち、貫き通せるか。
それが出来れば、
幸せな人生を生きた事になるし、
おのずと、人の心に残る生き方が出来ると思います。
先日の記事にも書きましたが、
「あなただけの人生」なのです。
是非ともあなただけの「信念」を、見つけてみて欲しいと思います。
そしてそれが、有意義な「終活」に繋がっていくと、私は思っています。

因みに私の信念は、
「信じる人達に誠実に生きること」と、
「笑顔と希望を忘れないこと」です。
こんな単純な事だって、立派な信念だと、
自分では思ってますよ(^_^)b
(↑自己満足かも!?(^_^)ゞ)



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あなただけの人生を

昨年の夏過ぎから急激に進んだ骨転移の症状。
ずっと左足の痛みに耐えていましたが、
11月に入院治療しても、結局麻痺は残り、
今は外出時には車椅子を利用しています。
先日、ようやく障害者手帳も頂きました。
現時点では下肢4級の障害が認定されました。

前回、こういう状態になって辛かった気持ちを綴りました。
障害者の気持ちを代弁出来ているとは思いませんが、
人間落ちる時はとことん落ちて、
どんなに前を向かないと、と思っていても、
這い上がれ無い時はあるものです。
それは、その人を襲った事柄には関係なく。
苦しく思うかどうかは本人次第です。
私は、自分の価値観の中での話ですが、このどん底の辛い気持ちも、
人の成長に必要であると思っています。
弱い人の気持ちを理解できる人で有りたいと、そう思っています。

ですが、この辛い気持ちに、
自分が支配されてしまってはいけないんですよね。
必ず、暗い洞穴から抜け出さないといけません。
今回、足の症状の悪化で入院してから年明けくらいまで、
苦しく辛い想いや悲観的な考えに支配されていました。
ようやくここ数週間で、
暗い気持ちを乗り越えて、前を向く気力が湧いてきました。
私が復活出来たのは…
やはり周囲の方々の支えが大きいです。
退院当初は、母が居てくれたので本当に救われました。
心置きなく、甘えられたので…
泣いてばかりで、まるで子供の頃に戻ったようでした。
母に心配かけたくない!と思っていたのにこの有り様(ノД`)
でも、どん底の精神状態を支えてくれた母の存在は偉大でした。
思い切り泣くことも、私には必要だったのかもしれません。

現在は夫のお母さんが手伝いに来てくれています。
お義母さんも、本当に一生懸命サポートしてくれています。
嫁の役割を全く果たせなくなった私を、こんなに支えてくれて。
頭、下がりっぱなしです<(_ _)>

母にも、お義母さんにも、申し訳ない気持ちで一杯なんです。
本来なら、私が色々と親孝行をしなくてはいけないのに。
してあげたい事がしてあげられない。
心底悔しいです。
でも、だからこそ、私は少しでも元気にならないといけない。
そう思えるようになりました。

また、友人たちの暖かい心遣いも私を救ってくれました。
私を信じて、元気になることを祈ってくれている友人たち。
こんな拙い文章のブログでも、気にかけてくれて応援してくれている方々。
言葉は直接届かなくても、多くの方が私を想ってくれている。
それなのに、当の本人が俯いたままでどうする!?
そして、主人や子供たち。
家族を想うと、私はここで立ち止まる訳にはいかないのです。

有り難い事に、パクリ+アバスチンの治療が、明らかに効いてくれた事も
精神的には大きいです。
(治療の経過については別記事で詳しく書きます)
身体の怠さもかなり軽減され、
左足も退院直後に比べ、運びが楽になりました。

友人のひとりが言ってくれたのです。
「あなたの人生はあなただけのものよ!」
はっ!としました。
そうだった。
どんな人生でも、自分が納得出来る人生を生きたい。
このまま終わるのは嫌だ!
本当に苦しかった。怖かった。
でも、今後は、どんな現実が私を襲おうとも、
また涙を流したとしても、
笑顔だけは忘れない。
前を向いて、希望を持って。
そんな私を、主人や子供たち、友人たちに覚えていて欲しいから(#^_^#)
そうして私の人生、輝かせることが出来たら、と思います。

「生きてる」ってこういう事なのかもしれませんね。
ようやく、解ってきたように思います。

ご心配おかけしてしまった皆様。
申し訳ありませんでした<(_ _)>
少し時間がかかりましたが、バージョンアップでの復活を遂げました(^_^)b
まだまだガンバります!
これからも見守っていて下さいね!
私と同じく闘病中の方々。
一緒に前を向いて、「あなただけの人生」歩いていきましょうね!(^_-)-☆


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プロフィール

まゆさ

Author:まゆさ
38歳の夏 三人の子育てに追われる中、
ステージⅣの乳がん宣告を受けました。
落ち込んでいる暇はありません。
乳がんとともに、元気に生きていきます!!
 

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